“Le dije al doctor: ‘dígame qué tenemos que hacer’. En ese momento yo lo acepté a mi hijo para poder ayudarlo; si no aceptas que el niño tiene un diagnóstico no lo vas a poder ayudar”. Quien habla es Dana de la Torre, mamá de un niño con autismo en Phoenix, quien contó su historia en Conecta Arizona como forma de concientizar sobre este síndrome durante abril, Mes del Autismo. Su testimonio, como mamá además de un niño con síndrome de Down, destaca también el valor de la superación personal y los desafíos que aún faltan librar en el tratamiento del autismo.
“Enfrentarlo y poder decir ‘algo está pasando y necesitamos tener un diagnóstico’: ese es el primer paso, el desafío para un padre. Se acerca mucha gente a mí preguntándome y estoy bien honrada de platicarlo y poder guiarla porque es un procedimiento largo, pero me doy cuenta de que los padres tienen miedo. Me llaman y les doy una lista de cosas que tienen que hacer, y se desaparecen y no los llevan (a sus niños al médico)”, contó Dana en La Hora del Cafecito☕, el show radial de Conecta Arizona, al recomendar a mamás y papás que lleven al médico a sus hijos si observan cambios en sus comportamientos.
“Lo peor es que no lo aceptan (al diagnóstico), piensan que se le va a quitar (el síndrome), que es una gripa. Están en esa mentalidad de que tal vez el niño va a mejorar: el niño no va a mejorar, tiene un síndrome, que no se cura porque no es una enfermedad, que es tratado. Y con las terapias el niño puede tener mucho mejoramiento, y con los medicamentos también; es importante tener todo ese tipo de seguimiento, pero no se le va a quitar de la noche a la mañana”, agregó Dana, al contar su historia de vida y la de sus hijos Lonnie y Lincoln.
Entrevistada por Maritza L. Félix, directora y fundadora de Conecta Arizona, Dana dejó un mensaje de optimismo y esperanza para mamás de niños con necesidades especiales, a quienes pidió que “no se rindan” ni renuncien a sus sueños personales y familiares. “Hay muchos recursos y programas para los niños con autismo, pero los tienen que buscar, tienen que tocar muchas puertas. No se rindan. Cuando no les pueden atender en algún lugar, sigan buscando, porque lugares hay, nada más que es un poquito difícil de encontrarlos”, señaló.
️🎙️ Abril es un mes para concientizar problemas sociales y uno de los temas de los que menos hablamos, o quizás lo hacemos con muchísima condescendencia y desinformación, es el autismo. En Estados Unidos, 1 de 44 niños podría ser diagnosticado en alguna etapa de su vida con autismo. Y ahora empezamos a hablar más, pero cuando nosotros estábamos creciendo muchas veces pensábamos que el niño autista era demasiado inquieto, decíamos que era demasiado travieso, que a lo mejor era demasiado introvertido, que no había desarrollado ciertas habilidades sociales, y lo tratamos de autodiagnosticar así, sin ni siquiera acudir a un doctor. Dana es mamá de dos niños con discapacidad: uno con síndrome de Down, uno con autismo. Y ha tenido que aprender, con ayuda, cómo ser mamá de un niño con autismo, cómo ser mamá de un niño con síndrome de Down, y criarlos para que tengan la mejor vida posible.
“Es un tema muy delicado, que muchos padres no lo quieren abordar, les da mucho miedo que les den el diagnóstico. Como padres, sabemos que hay algo en el niño, estamos notando algo, pero decimos ‘es que el papá lo tuvo, es que alguien de la familia era como muy imperativo, el niño no ponía mucha atención’. Y de ahí se van agarrando las familias. Mi mejor consejo es que se lo lleve a un pediatra y que se exponga lo que el niño está pasando en ese momento. Los padres se oponen a que les den un diagnóstico. Tenemos que comenzar a mirar y a aceptar que el niño está actuando diferente que los otros niños y empezar con el primer paso, que es ir al pediatra”.
️🎙️ Con el caso de Lonnie fue más evidente el síndrome de Down, pero a veces diagnosticar el autismo es un poco más difícil. ¿Cómo le hicieron en tu caso?
“Lonnie nació con síndrome de Down y eso es espontáneo, desde el momento en que nació y hasta el momento en que se muera va a tenerlo. En el caso de Lincoln, nació típicamente, se desarrolló típicamente hasta los 10 meses. De hecho, yo me hice estudios durante el embarazo para saber si el niño venía con síndrome de Down o con otro síndrome; no sabía que el niño podría desarrollarlo en algún momento. A los 10 meses se desconectó porque su papá lo sacudió y le gritó durante un período de 20 minutos; a raíz de eso empezó a bloquearse y a desconectarse, tuvo una desconexión de la noche a la mañana. Se estaba desarrollando bien hasta los 10 meses; de hecho, ya estaba hablando y todo se perdió, de la noche a la mañana el niño ya no me conoció, su nombre se le olvidó. Empezamos a notar (esos cambios), lo llevé a los doctores. Ellos piensan que los niños tienen problemas en los oídos, la visión; le hicieron los estudios y nada salía, el niño escuchaba bien, miraba bien, entonces había algo más que le estaba pasando. Le hicieron una evaluación a los 12 meses, cada día el niño retrocedía más: problemas sensoriales, de ruido, miraba gente y no la conocía. Era un mundo desconocido para mí, pero también sabía que no era normal lo que estaba pasando. La doctora del desarrollo le hizo una evaluación y dijo que el niño más o menos estaba bien y que era algo que todavía estaba dentro de sus límites. De ahí esperamos hasta los 15 meses, cuando le dije al doctor: ‘ya me puse a investigar todo, desde la A a la Z, y el niño cae dentro del autismo. Dígame qué es lo que tengo que hacer’. El doctor lo volvió a evaluar y en ese momento me dijo: ‘el niño tiene autismo, pero tiene que ser dirigido a otro departamento’. Me volvieron a mandar a la doctora del desarrollo y es ahí cuando los padres cometemos el gran error porque nos dan un cuestionario y nos llena la emoción, te preguntan si el niño hace esto, si hace lo otro y entonces una dice sí, o no. De los 15 meses a los 18 meses le dieron el diagnóstico de riesgo de autismo solamente, por la edad. Pero el pediatra me ayudó. Le dije: ‘ya pasé por esto con Lonnie y sé que las terapias funcionan a largo plazo, póngame en el camino y yo toco las puertas que tengo que tocar, nomás diríjame’. Y exactamente a los 15 meses el doctor me abrió las puertas para las terapias y comencé con Lincoln. El niño no adelantaba, seguía desconectado, seguía en el riesgo de autismo por la edad, hasta los 3 años, y fue mandado a un psiquiatra, quien finalmente le dio el título de autismo. El papá se negó a aceptar que el niño tuviera un diagnóstico; a este proceso lo vivi sola porque estuve en el proceso del divorcio, una historia bien dramática. Cuando el doctor me dijo a los 15 meses que era riesgo de autismo sentí un balde de agua fría. Dije ‘otra vez a mí, otra vez a empezar con mi duelo, ¿por qué a mí?’. Pero fue un instante, le dije ‘dígame qué tenemos que hacer’. En ese momento yo lo acepté a mi hijo para poder ayudarlo; si no aceptas que el niño tiene un diagnóstico, no lo vas a poder ayudar”.
️🎙️ Creo que son muchos desafíos: la falta de recursos en español al vivir en Estados Unidos, a lo mejor también la cultura de que no nos gusta hablar de esos temas en voz alta, no le queremos contar a los demás qué está pasando dentro de nuestra familia. ¿Cuáles piensas que son los desafíos más grandes para una familia en la que uno de sus integrantes es diagnosticado con autismo? Leía el otro día una historia muy curiosa: una mamá y su hija fueron diagnosticadas con autismo el mismo día, a la mamá nunca la habían diagnosticado porque no la habían llevado al doctor. Entonces es como que hay muchos tabúes. ¿Cuáles son los desafíos más grandes que tienes?
“Exactamente. Es enfrentarlo y poder decir ‘algo está pasando y necesitamos tener un diagnóstico’. Ese es el primer paso, es el peor desafío para un padre: aceptarlo. Se acerca mucha gente a mí preguntándome y estoy bien honrada de platicarlo y poder guiarla porque es un procedimiento largo pero me doy cuenta de que los padres tienen miedo. Me llaman y les doy una lista de cosas que tienen que hacer, y se desaparecen y no los llevan (a sus niños al médico). Lo peor es que no lo aceptan (al diagnóstico), piensan que se le va a quitar (el síndrome), que es una gripa. Están en esa mentalidad de que tal vez el niño va a mejorar: el niño no va a mejorar, tiene un síndrome, que no se cura porque no es una enfermedad, que es tratado. Y con las terapias el niño puede tener mucho mejoramiento, y con los medicamentos también; es importante tener todo ese tipo de seguimiento, pero no se le va a quitar de la noche a la mañana”.
🎙️️ Durante la pandemia hicimos una serie de reportajes de cómo vivieron la pandemia muchos niños con discapacidad en el valle del sol. Lonnie, Lincoln y Dana fueron parte de esa serie, llamada “Mochilas empolvadas”. Cuéntanos cómo fue vivir una pandemia con dos niños con discapacidad, con dos síndromes totalmente diferentes, bajo un mismo techo.
“Un caos. Al principio Lonnie, como le gusta mucho ir a la escuela, estaba en shock: ‘¿Vamos a ir a la escuela? ¿Dónde está la escuela? ¿No vienes más por mí? ¿Me tengo que cambiar?’, preguntaba. ‘No, es que aquí (en la casa) es tu escuela’, le decía”.
🎙️️ La sala, el comedor son el nuevo salón de clases.
“Teníamos que dividirnos: uno en la cocina, otro en la sala. Lonnie estaba en la cocina con su computadora. ‘Pero esta no es mi escuela, esto no es una escuela’, me decía. Para él fue muy difícil adaptarse a su nueva vida, tomar clases en Zoom. A Lincoln le cayó muy bien estar en la casa, pero fue algo terrible porque ya habíamos avanzado mucho en la parte social y después fue difícil integrarse nuevamente a la sociedad”.
️🎙️ No ir al cine, no ir a comer, nada.
“Ya todo eso se había terminado, entonces (fue difícil) retomar otra vez. Es que nuestra vida es como una montaña rusa de emociones: estamos arriba, agarramos una meta, se nos cae, vamos para arriba otra vez. Fue muy difícil. Lincoln tuvo mucho daño porque dejó de usar las manos, era todo a computadora, tuvo mucho retraso en matemáticas; en todo tuvo mucho rechazo, fue el más afectado. Lonnie empezó a retroceder en el habla y, como comenzó a desesperarse, toda esa parte de su integración en la escuela le afectó tanto”.
️🎙️ Es que uno toma por sentado el contacto humano que tenemos siempre. Aparte son más vulnerables porque son niños, las vacunas no estaban disponibles. Durante este tiempo también tú tuviste tiempo de prepararte. Hace tiempo el cónsul de México platicó acá sobre el programa de emprendedoras mexicanas y tú, además de haber sido una mamá muy pilas, te has tratado de convertir en empresaria.
“Tuve que dejar mi trabajo por 10 años para cuidarlos 24/7. La última persona que estaba a cargo de mi trabajo lo dejó de la noche a la mañana y no había opción, tenía que retomarlo, y cuando empecé ya lo habíamos coordinado cómo los íbamos a llevar a la escuela. Pues cayó pandemia: cerraron todo y dije ‘es el momento de hacer algo por mí’. Yo ya tenía planeado hacer mi negocio, hacerlo con mi logo y nombre, más formal, y empecé a buscar. Combinaba con todo: escuela, niños, Zoom. Gracias a Dios en casa no hubo Covid y estuvimos muy bien en la parte de salud. Primero me gradué de Fuerza Local, 16 generación; empecé en plena pandemia, con mi clase por Zoom. Después tuve la oportunidad de estar en (el programa) de mexicanas emprendedoras del Consulado (de México en Phoenix), que me ha dado muy buena experiencia. La vida continúa, yo quiero darles un consejo a las mamás que tienen niños con necesidades especiales o que viven en violencia doméstica, porque también me tocó: que no se rindan, nada en la vida es para siempre, los niños van a crecer, sigan con sus sueños, constrúyanlos, tienen que despertarlos para poder ponerlos en realidad. La vida continúa para todos, en algún momento va a llegar ese momento para ti, búscalo, no te rindas, no tires la toalla, sigue contigo, si no sabes algo apréndelo, muchas habilidades las puedes aprender. Estoy muy contenta y a veces se me acerca gente y yo, con mucho gusto, lo que aprendo en la vida lo transmito. Hay muchos recursos y programas para los niños con autismo, pero los tienen que buscar, tienen que tocar muchas puertas. No se rindan. Cuando no les pueden atender en algún lugar, sigan buscando, porque lugares hay, nada más que es un poquito difícil de encontrarlos”.
Queremos que Conecta Arizona sea ese lugar en donde podamos darle un espacio, un eco y amplificar tus historias.
Plumas invitadas de Conecta Arizona
