En el Día Internacional de la Fibrosis Quística, organizaciones luchan por visibilizar la enfermedad

La Agrupación de Fibrosis Quística del Noroeste llama a visibilizar esta enfermedad genética y destaca la importancia de lograr diagnósticos oportunos, además de garantizar tratamientos integrales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con este padecimiento.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los sistemas digestivo y pulmonar de las personas que la padecen, con síntomas particulares como sudor más salado de lo normal, olor más intenso en las heces fecales y exceso de grasa en estas, además de dedos con puntas redondeadas.

Diana Loya, representante de la Agrupación de Fibrosis Quística del Noroeste, ubicada en Ciudad Obregón, detalló que la enfermedad mantiene una baja prevalencia en el país, lo que frecuentemente dificulta el diagnóstico oportuno, debido a que presenta infecciones pulmonares y respiratorias asociadas con otros padecimientos.

“En el marco del Día Internacional de Fibrosis Quística, es el día más importante para nosotros porque suma a visibilizar a esta población que puede ser en número poca pero que es igual de importante al igual que cualquier otra enfermedad de mayor prevalencia”, afirmó.

En México, dijo, no se cuenta con una estadística precisa de cuántas personas pueden padecerla e, incluso, hoy en día todavía hay quienes la confunden con otros padecimientos.

“Hemos recibido pacientes diagnosticados desde los 2 años, así como adolescentes o adultos jóvenes, de 16 o 18 años que hasta esa edad les dan el diagnóstico”, detalló.

La afección no tiene cura, informó, y con el paso de los años se conocen más sus efectos, lo que también ha permitido avanzar en la creación de un fármaco que mejora la calidad de vida y que en Estados Unidos ya se proporciona bajo el nombre de Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), pero en México no.

Desde 2003, año en el que se estableció la organización liderada por Carmen Yolanda Avilés, se ha buscado brindar apoyo para el tratamiento integral de quienes viven con la enfermedad, independientemente de que cuenten o no con algún tipo de servicio médico, ya que, describió, no se atienden todas las áreas, como la psicológica, la fisioterapia, el acceso a algunos medicamentos y la alimentación, entre otras.

Actualmente, se atiende a alrededor de 22 pacientes del noroeste de México, principalmente de Baja California y Sonora. Sin embargo, los servicios ofrecidos enfrentan desafíos económicos importantes, lo que ha llevado a la organización a establecer estrategias para recaudar fondos.

“Hemos visto de unos años para acá que cada vez se complica más la situación, por lo que recurrimos a diferentes maneras de obtener recursos, uno de ellos, involucrar a la comunidad a que nos apoye a través del boteo en algunos restaurantes o negocios, porque al final todo suma”, puntualizó.

La vocera refirió que el diagnóstico oportuno es vital para quien padece la enfermedad e, incluso, precisó que años atrás esta se detectaba a través del tamiz ampliado, pero fue eliminada de dicha prueba. Por ello, mencionó que es necesario reconsiderar su inclusión, ya que permite conocer la posibilidad de padecerla desde las primeras horas de vida.

La Agrupación de Fibrosis Quística del Noroeste es una organización que depende de la voluntad de los donantes, por lo que invita a apoyar a través de donativos deducibles de impuestos o a participar en sus actividades, como la carrera que se realizará el próximo 8 de noviembre de 2026.

“Es la 14.ª Carrera Yo’o Joara, es toda una tradición aquí en la comunidad, organizada por un restaurante a favor de la Agrupación, donde todas las inscripciones serán donadas a esta causa”, finalizó la representante.