La mastectomía no es el final de la historia: Una guía para navegar recursos en Arizona

➡️ Por Alejandra Ibarra Chaoul (ASU)

Este contenido es parte de Conecta Arizona Salud, en colaboración con Doing Well de Arizona State University (ASU).

Solo en Estados Unidos, se espera que casi 322,000 mujeres sean diagnosticadas con cáncer de mama invasivo en 2026 y una parte importante de ellas pasará por una mastectomía. Pero la ordalía del cáncer de mama o el diagnóstico de un tumor no terminan con realizarse una mastectomía. 

La mastectomía se vive, en muchos casos, como un duelo. La pérdida de uno o ambos senos, según estudios clínicos, puede producir frustración, tristeza, enojo y, –en 1 de 4 casos– depresión por una parte del cuerpo que ya no está. La pérdida se suele asociar a la sexualidad y la feminidad, partes íntimas e importantes en la vida de una mujer. Por otro lado, ver tu imagen en el espejo con un cuerpo diferente puede ser muy difícil de procesar. Esto puede llegar a afectar la autoestima, sobre todo en los primeros meses.  

Para las mujeres que desean una reconstrucción mamaria, existe una ley federal de 1998, la Women’s Health and Cancer Rights Act (WHCRA), que obliga a la mayoría de las aseguradoras que cubren los costos médicos y quirúrgicos de las mastectomías en Estados Unidos a cubrir los gastos de las etapas de reconstrucción: la cirugía del otro seno para que quede simétrico, las prótesis externas y las complicaciones físicas, incluido el linfedema (la acumulación de líquido que provoca hinchazón, generalmente en el brazo) y cirugías de revisión años después. Esto puede variar entre aseguradoras, pero este recurso responde dudas frecuentes.

En Arizona, AHCCCS (el Medicaid estatal) cubre la reconstrucción médicamente necesaria –incluido el seno contralateral– y explícitamente cubre los implantes, su remoción y su reemplazo futuro cuando el original fue resultado de una mastectomía médicamente necesaria. Requiere autorización previa. Consulta la política 310-C aquí. 

Esta guía te ayuda a responder preguntas sobre decisiones al momento de la mastectomía y alternativas de reconstrucción: qué esperar, qué opciones existen y a dónde acudir en Arizona.

Todavía no me hago la mastectomía, ¿qué puedo tener en cuenta como opciones antes de la operación?

Buscar realizarte una cirugía de conservación del pezón

“La cirugía del cáncer de mama es uno de los pocos campos quirúrgicos donde la mayoría de las pacientes tienen opciones”, explica la Dra. Odette Solis, cirujana especialista en mama y oncología quirúrgica mamaria del Comprehensive Breast Center of Arizona, por correo electrónico. Las opciones, explica la Dra. Solis, son varias: “¿mastectomía o mastectomía parcial? ¿Reconstrucción o cierre de pecho plano? ¿Implantes o reconstrucción con tejido propio?”

En la experiencia de la Dra. Solis, las cirugías que conservan el pezón pueden ayudar a disminuir el impacto emocional de una mastectomía. En estas cirugías se hace una incisión lateral en el seno o abajo de éste para sacar el tejido mamario sin tocar la piel del pezón y la areola. Después, abajo de la piel del pezón se hace la reconstrucción. Ésta puede ser con un implante o con tu propio tejido (suele ser grasa de tu abdomen, espalda o glúteos). El procedimiento da un resultado más parecido a cómo se veía el seno antes de la mastectomía y, en algunos casos, logra conservar algo de sensibilidad en los pezones.  

“La habilidad de conservar lo más del seno como sea posible, mientras se trata el cáncer de manera adecuada, es lo que ayuda a las pacientes a experimentar menos afectación emocional y física en el proceso”, añade la Dra. Solis. 

En general, eres candidata para una mastectomía de conservación de pezón si tu cáncer no afecta el pezón ni la piel, si no tienes secreción de sangre por el pezón, no tienes cáncer de mama inflamatorio, planeas hacer una reconstrucción de inmediato y no fumas ni vapeas. Si eres candidata, busca médicas cirujanas especialistas en esta técnica.

A pesar de los beneficios que tiene esta cirugía, la Dra. Solis se ha encontrado con una idea errónea que mucha gente tiene sobre el procedimiento y que ella tiene que aclarar. “Muchas pacientes creen que no puedes desarrollar nuevo cáncer de mama o uno recurrente después de una mastectomía”, explica, “la realidad es que el cáncer de mama puede aparecer incluso después de una mastectomía, ya que esta cirugía no puede eliminar el 100% del tejido glandular mamario y pueden quedar células mamarias microscópicas en los colgajos de piel”.

Elegir no colocarte implantes

Cada vez más sobrevivientes eligen no reconstruir nada y quedarse con el pecho plano, por decisión propia o porque no se sienten cómodas con tener un implante. Organizaciones como Not Putting on a Shirt documentan que a muchas pacientes ni siquiera se les presenta esta opción con la misma seriedad que la reconstrucción, aunque es igual de válida.

Y es que los implantes no son para toda la vida. Un implante es un dispositivo médico –que puede ser salino o de silicona– y, como cualquier otro, se desgasta. No están diseñados para durar para toda la vida. La vida útil típica es de 10 a 15 años, aunque no hay un plazo oficial de vencimiento fijado por la FDA.

Las razones más comunes para reemplazarlo incluyen:

• Contractura capsular: el tejido cicatricial alrededor se endurece y duele.
• Ruptura: en los implantes salinos se nota en días porque el seno se ve desinflado; en los de silicona puede ser “silenciosa” y solo se detecta con imagenología.
• Cambios del cuerpo por embarazo, peso o edad.
• Infección: enrojecimiento, hinchazón, fiebre.

La FDA recomienda hacerte una resonancia o ultrasonido a partir de los 3 a 5 años de la cirugía, y después cada 2 a 3 años, porque un mamograma normal no detecta una ruptura de silicona.

También existe un riesgo, aunque es bajo, de un linfoma (que es un tipo de cáncer) llamado BIA-ALCL, asociado a implantes mamarios texturizados (son prótesis con una superficie exterior con textura rugosa o irregular, en lugar de ser completamente lisa). Una señal de alerta es hinchazón persistente, un bulto o dolor en la zona, incluso años después de la cirugía. 

Ya tuve mi mastectomía, ¿qué puedo hacer para completar el proceso de reconstrucción mamaria?

Usar una prótesis de pezón 

También existen alternativas poco invasivas para sentirte completa con los pezones en ambos senos. Hay prótesis de pezón, hechas de silicona médica, que se adhieren a la piel con pegamento. Se ven y se sienten al tacto como si fueran reales. Con su pegamento, estos pezones se pueden dejar de 10 días a dos semanas y puedes hacer tu vida normal con ellos: bañarte, ir al gimnasio, nadar, ponerte y quitarte ropa interior, trajes de baño… La empresa Pink Perfect, fundada por Michelle Kolath-Arbel, una sobreviviente de cáncer de mama, los hace a mano y a la medida. 

Kolath-Arbel tenía 32 años y un hijo de cuatro cuando la diagnosticaron con cáncer de mama, aunque el diagnóstico fue un camino difícil. Al principio, recuerda en entrevista, “nadie me tomó en serio cuando llegué con un bulto”. El primer doctor al que consultó le dijo que se fuera a su casa y dejara de preocuparse; era muy joven y sin antecedentes de cáncer de mama en la familia. Pero Kolath-Arbel insistió, siguiendo su instinto, y buscó otra opinión. La encontró nueve meses después, cuando un doctor le halló un tumor de 7 cm en uno de sus senos. “Aunque seas joven, si sientes algo, es importante que te lo revisen”, aconseja.

Mediante una mastectomía de un solo lado, le quitaron 24 ganglios linfáticos. Después le hicieron una reconstrucción en ese seno, pero el pezón se perdió. Buscó opciones en el mercado, pero solo había prótesis plásticas, hechas en fábrica, baratas. “Entonces decidí encontrar algo lo más cercano posible al pezón humano que me quedaba”, comenta Kolath-Arbel.

Encontró que el silicón era el mejor material. Aprendió a copiar órganos con arte médico. “Sé copiar dedos, la punta de una nariz, prótesis a pequeña escala”, dice a la ligera. Cuando logró hacer sus primeras prótesis de pezón, empezó a probarlas en sí misma y después empezó a hacerlas para amigas. Pero el momento en el que entendió que había hecho algo extraordinario fue cuando llegó a la cita de revisión con su cirujano plástico usando un prototipo. Era el primer o segundo pezón que había hecho. 

Cuando su cirujano vio el pezón prostético y Kolath-Arbel le explicó que ella lo había hecho y era de silicona, “me dijo: ‘Tengo miedo de caerme de la silla. Llevamos 20 años esperando algo así. Solo estoy tratando de no caerme de mi silla’”, recuerda conmovida. Ella había llegado a la consulta con miedo; pensó que su doctor se iba a reír o que le iba a decir que eso no servía. Nunca esperó su reacción. Cuando salió, pensó: ya tengo la aprobación médica. 

Le tomó un año llegar a la versión final. Cuando encontró la combinación de material correcta, la técnica correcta, la forma correcta de hacer las prótesis lo más delgadas posible, pero lo bastante fuertes para sostenerse, supo que lo había logrado. Ahora vende pezones pre-fabricados o hechos a la medida. Los recrea con base en fotos o mediante un molde que envía por correo cuando alguien quiere recrear el pezón restante que tiene. 

El proceso de Kolath-Arbel ha sido arduo. Tuvo un tratamiento de 10 años de bloqueadores hormonales, que terminó hace cinco. Desde que la diagnosticaron, hace 16 años, ha tenido siete cirugías tratando de igualar ambos senos para que se vean similares. También tuvo que cambiarse uno de los implantes por un tema médico. 

Pero desde que fundó su compañía, Kolath-Arbel ha ayudado a miles de mujeres.

“Esto es parte de sanar”, explica Kolath-Arbel, “no es solo un pezón”.

¿Quién lo paga?

Los productos de Pink Perfect tienen tres códigos médicos reconocidos, lo que les da validación de clasificación y codificación médica. Los códigos son: HCPCS L8032- prótesis de pezones listos para usar (par), HCPCS L8033- prótesis de pezón hechos a la medida (único o par) y HCPCS A9900- adhesivo médico para la piel y para removerlo (accesorios de prótesis).

Esto permite solicitar reembolso al seguro, aunque no garantiza que todos lo cubran. Pasos para pedirlo:

1. Envía a tu aseguradora la factura detallada que recibiste por correo, con los códigos médicos correspondientes.
2. Justifica la necesidad médica: por ley federal, los costos de prótesis después de una mastectomía están cubiertos, pero necesitas un diagnóstico con códigos ICD-10 para solicitar el reembolso.
3. Presenta la carta de justificación médica: pide a tu médico o cirujano que la complete y firme, y adjúntala a la reclamación.

Aquí puedes descargar y llenar el justificante médico.  

Si el seguro no cubre todo, puedes usar tus cuentas Health Savings Account (HSA) o Flexible Spending Account (FSA) para pagar el saldo restante, si cumples los requisitos. 

Adicionalmente, algunos productos de la tienda tienen $40 de descuento durante el mes de octubre.

Hacerte un tatuaje de areola 

Cuatro meses después de la reconstrucción, puedes optar por realizarte un tatuaje 3D. Se trata de una imagen del pezón y la areola con sombreado realista; es plano al tacto, pero se ve como si fuera tridimensional. No eres candidata si la piel del seno se ha adelgazado excesivamente desde la mastectomía, si tienes un linfedema que afecta al tórax, si tienes antecedente de infecciones en la zona o si tu piel se dañó por tratamientos de radiación. 

Artistas y clínicas en Arizona

• Dawn Morrow en Restoring Beauty Artist (Tucson). Dawn es sobreviviente de cáncer de mama y artista paramédico certificada. Es parte de la clínica Tucson Breast Health Specialists.
  Tel: (520) 633-5020, restoringbeautyartist@gmail.com. IG: @restoringbeautyartist.
• Daela Cosmetic Tattoo (Scottsdale). Más de la mitad de su trabajo es restauración de areola/pezón después de una mastectomía. Ofrecen sus servicios en español.
  Tel: (602) 887-4789, info@daelascottsdale.com. Página web: daelacosmetictattoo.com.
• Jayd Hernandez (Gilbert/Tucson). Especializada en tatuaje de areola 3D.
  Tel: 480-576-5230. Página web: jaydhernandez.com.

¿Quién lo paga?

Cuesta entre 350 y 800 dólares, dependiendo del proveedor y de si se trata de uno o dos pezones. El procedimiento tiene un código médico propio que facilita cobrarlo al seguro siempre y cuando sea parte de la reconstrucción mamaria después de una mastectomía. 

Generalmente, Medicare cubre los tatuajes de areola, pero la legislación federal no exige que lo haga. Para el caso de Medicaid en Arizona, AHCCCS lo puede cubrir, pero tiene que estar justificada su relación con la reconstrucción mamaria después de un diagnóstico de cáncer; es mucho más sencillo que lo cubra si el procedimiento se hace por proveedores médicos de la red de AHCCCS. 

Si te haces el tatuaje dentro de una práctica médica (como Tucson Breast Health Specialists), ellos facturan directamente al seguro. Si te lo haces en un estudio independiente (como Daela o Jayd Hernandez), tienes que justificar el procedimiento por fuera. En esos casos es indispensable conseguir la carta de justificación médica –normalmente con el cirujano que te hizo la mastectomía– para adjuntarla a tu reclamación junto con la descripción del procedimiento.

Ojo: Es importante justificar que el procedimiento es parte de la reconstrucción mamaria, por lo que se necesita un diagnóstico médico con códigos ICD-10. El más común en este caso es el C50.011 –cáncer del pezón y la areola de la mama derecha– y el C50.012 –cáncer del pezón y la areola de la mama izquierda. El procedimiento del tatuaje de areola debe registrarse detalladamente con los códigos médicos CPT que sirven para describir exactamente qué procedimiento se realizó. Estos varían por el tamaño del área tratada: el CPT 11920 cubre hasta 6.0 cm²; el CPT 11921 de 6.1 a 20.0 cm²; el CPT 11922 se agrega como código complementario por cada 20 cm² adicionales. Es importante que se cuente con ambas cosas: el código de diagnóstico relacionando el procedimiento a la reconstrucción mamaria y que se registre el tamaño del tatuaje con el código preciso. 

Revisa el catálogo de claves de diagnóstico ICD-10 relacionadas con cáncer de mama: ambrygen.com — tabla de referencia ICD-10.

Convertir tu cicatriz en arte

Algunas sobrevivientes optan por tatuarse un diseño artístico como flores o mandalas que cubre la cicatriz de una mastectomía en vez de imitar el pezón. Se pide un tiempo de cicatrización, que va desde 12 a 24 meses de la última cirugía, para hacerse los tatuajes. 

Si te interesa hacerte uno de estos tatuajes, puedes encontrar artistas profesionales con experiencia trabajando sobre tejido cicatricial en el directorio de artistas de P.ink. El directorio es muy amplio, así que te hicimos una lista con las artistas que más nos gustaron en Arizona  (algunas hacen tanto tatuajes de areola 3D como tatuajes para camuflar la cicatriz): 

• Kari “Marigold” Cadenhead (Tucson). Artista de tatuaje decorativo y de areola.
  Tel: (520) 649-3858. Portafolio: tattoosbymarigold.wordpress.com/portfolio-social.
• Michele Q. (Scottsdale). Especialista en camuflaje de cicatrices/estrías y tatuaje de areola 3D.
  Tel: 480-951-0539, michele@permanentmakeup.com. Página web: permanentmakeup.com.
• Sheryl Lake, Healing Art Tattoo (Tucson). Especialista en tatuaje de línea fina, blanco y negro y acuarela, además de restauración de areola y cobertura de cicatrices.
  Tel: 520-340-6663. Página web: sheryllake.com/areolatattoosnearme.
• Kerry Soraci (Chandler). Especialista en tatuaje decorativo de areola y tatuaje médico.
  Tel: (314) 440-0165. Página web: medicaltattooingbykerry.com.
• Sierra Susha (Phoenix). Artista de tatuaje decorativo y de areola.
  Tel: (602) 317-9080. IG: @emogirlink.

¿Quién lo paga?

El precio varía según el diseño y la artista que lo realice. Los seguros normalmente no cubren este tipo de tatuajes artísticos. Pero la organización P.ink tiene una iniciativa cada octubre a la que llama los P.ink days donde la organización conecta a una mujer que tuvo una mastectomía y quiere hacerse un tatuaje artístico para cubrir la cicatriz, con una artista de su red y cubre los costos del tatuaje. Puedes revisar los requisitos para 2027 aquí. 

Recursos adicionales sobre seguros y cobertura 

Si tu aseguradora niega un paso de la reconstrucción, tienes derecho a apelar la decisión por escrito citando la WHCRA. El Fondo de Copagos de CancerCare y la American Cancer Society ofrecen ayuda gratuita para esa apelación y para los gastos de bolsillo cuando el plan no alcanza.

Si no tenías seguro médico antes del diagnóstico de cáncer de mama y no eres candidata para AHCCCS por otra vía, el Breast and Cervical Cancer Treatment Program (BCCTP) –administrado por AHCCCS– puede cubrir tu tratamiento, siempre y cuando tu diagnóstico se haya realizado con los programas de detección aprobados (Well Woman HealthCheck, los programas tribales Hopi y Navajo o con otro proveedor con licencia en Arizona reconocido por el Well Woman HealthCheck). 

Generalmente, eres elegible para este programa si tienes menos de 65 años, no estás encarcelada, tienes residencia legal en el país o eres ciudadana estadounidense; si tienes estatus de no ciudadano calificado; si no tienes seguro y no eres elegible para AHCCCS. Puedes marcar al 602-364-0214 para pedir más información.

También hay organizaciones sin fines de lucro como My Hope Chest que ayuda a residentes o ciudadanas estadounidenses a financiar opciones de reconstrucción después de una mastectomía. Puedes llenar el formulario para solicitar el apoyo aquí. 

Me siento triste con mi diagnóstico y me gustaría tener acompañamiento. ¿Dónde puedo buscar ayuda?

Si estás batallando con el diagnóstico de cáncer de mama o con las consecuencias de la mastectomía, estos recursos te pueden servir: 

• Cancer Support Community Arizona (CSCAZ).
  • Línea directa para hablar con alguien de tu experiencia y encontrar recursos de apoyo: CSC-867-5309 para Estados Unidos y 888-793-9355 si estás fuera del país.
  • Ofrece más de 100 programas gratuitos al mes, incluidos grupos de apoyo y clases de yoga en español.
    Tel: (602) 712-1006. Norte de Arizona: (928) 236-2333. Busca los programas aquí.
• Nueva Vida. Ayuda a pacientes latinas con cáncer de mama y cáncer cervical en sus interacciones con el sistema de salud para obtener acceso a tratamientos que pueden salvarles la vida.
  Tel: 866-986-8432. Página web: www.nueva-vida.org 
• Bosom Buddies of Arizona. Ofrece grupos de apoyo, materiales educativos y de acompañamiento para residentes del Condado de Maricopa. Los grupos se reúnen mensualmente en distintas ubicaciones del condado. 
  Tel: 602-265-2776, info@bosombuddies-az.org, Página web: www.bosombuddies-az.org 
• Breast Buds. Sostienen reuniones mensuales en Glendale y Scottsdale.
  Tel: 480-657-0500. Página web: www.breastbuds.org

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